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冰桶挑战背后“渐冻人”和他们的电脑

08-22 00:00    |    大狗


  “默默无闻”,湖南郴州人,2010年被确诊为渐冻人。这些年,他在电脑前帮助过不少病友

  有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”,这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士,借助摄像头控制鼠标,实现打字、阅读网页等操作。

  “默默无闻”仔细研究了这款软件,发现实用效果不错,便在论坛上发帖,介绍软件的安装和使用方法,还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头,他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板,比如砧板,靠在屏幕后面,然后把摄像头夹在木板上。

  “默默无闻”的家境并不富裕,四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作,在家照顾失去自理能力的他。2013年,为了维持生计,他们开始筹钱养鸡,没想到禽流感袭来,市场停止了活禽交易,本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断,生活陷入困顿,最后在社会的救助下,才渡过难关。

  即便如此,“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”,从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料,从DIY简易不间断电源到分享祛痰心得,这些年,他坐在轮椅上,戴着呼吸机,在电脑前帮助了不少人。

  “山寨眼控仪”最终没能问世,今年3月,“默默无闻”离开了人世。

  “也许”的渐冻人轨迹球

  “也许这些拙劣的山寨难上台面,但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上,‘默默无闻’堪当英雄无疑。自强自立积极向上,是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。

  “也许”,四川成都人,今年36岁,2010年被确诊患有渐冻人症。


  论坛上的另一位渐冻人“Jzmhp”用脚操作无线鼠标,“虽然慢,倒也可以上网,只是右键有点不方便”

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