因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”，在8月17日接力至中国，互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”（渐冻人症）的重视而发起的公益活动，逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。
因比尔·盖茨、马克·扎克伯格而传播开的“冰桶挑战”，其初衷是为了唤起人们对“ALS”（渐冻人症）的重视
我们遗漏了什么？8月19日出版的一份报纸，用了大半个版面报道“冰桶挑战”，却没有关于“ALS”的解释，只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博，只是放上了自己“湿身”的图片或视频，对“ALS”甚至只字未提。
这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见，反倒是在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。
“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。
晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。
“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。
渐冻人症 “ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。
渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
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