渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金，他已经与该病斗争了40多年。
渐冻人患者的平均存活年限只有3到5年，著名物理学家史蒂芬·霍金已经与该病斗争了40多年
中国目前约有20万渐冻人患者，实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”，尚未被列入我国的医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担，这对很多贫困家庭来说，是一个不可能承受的负担。
渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力，这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。
不过至少，他们的思想还可以“运动”。
晨雾的网站 2008年，外甥过十周岁生日那天，晨雾下厨房烧菜。颠锅时，他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后，38岁的他被确诊为渐冻人患者。
“不算老的年龄，孩子又还小，为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字？我的脸尚无纹，我的手尚有力，摆荡着双腿，跳跃着步伐，我的心仍如20岁一般年轻。而我，我竟让这病卡得紧紧的，在这病房里。”2008年4月，他痛苦地写道。
晨雾，上海人，2008年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台
随着病情的加重，他伤心过，诅咒过，也消沉过。白天，70多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对他说。
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