操作系统中,鼠标的设置被更改为右键习惯,指针移动速度被调至最快,只有这样,他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动,用右手指关节按键。
小小的鼠标在他手上重若千斤,挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字,打一个字要花几分钟时间。打字过程中,如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动,手指与鼠标的位置发生变化,又得请人重新摆放。
如今的旱莲草已离不开电脑,不仅作为沟通工具,也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时,他就在电脑上看看新闻和电子书,或是玩玩联网游戏。因为动作很慢,其它游戏玩起来心有余而力不足,他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时,身体的不适和精神的痛苦,都会在专心致志的对弈中烟消云散。
去年5月,旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标,包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条,有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键,按键在脚尖处,操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动,他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。
“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天,特别是到了疾病的中后期,失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以,如何让渐冻人更方便地操作电脑,是很多人,包括渐冻人,都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节,旱莲草完成了这篇5000多字的鼠标设计方案。
小米的“聪明老鼠” “我曾想过,生命会以什么方式结束?一次意外事故?癌症?脑溢血?脑血栓?心脏病?风湿?……我也曾估算生命会止于何时,至少应超过70年,因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到,当我感觉不舒服时,命运就已经注定。”4年前,小米在一篇博文中写道。
2010年,41岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快,确诊半年多后,他的四肢已无法移动,只有手指还可以活动。又过了半年,病情进一步恶化,他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬,操作电脑越来越困难。
“它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平米的床上,欲动不能,还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语,却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们,让我们时刻都能品味到身体的每一处不适,却又无可奈何。”他痛苦地写道。
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