他记得有一天,阳光很好,母亲想让他出去晒晒太阳,用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候,母亲因用力过猛而摔倒。
晨雾靠在轮椅上,眼泪涌了出来,倔强地说不要出去。这时,母亲抱着他的头痛哭了起来。
“那一刻,我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候,她该有多么无助,一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。
2010年,他建立“运动神经元病互助家园”网站,为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今,网站已有4000多用户,全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验,互帮互助,彼此鼓励。
论坛上的很多患者已经失去说话的能力,“虽然头脑清醒,但没法动,没法说话,和家人沟通只能靠眨眼,靠猜”,电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。
为了克服身体上的障碍,他们想了很多办法,用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标,在电脑上一点点敲出自己的声音。
旱莲草的渐冻人鼠标 旱莲草,云南昆明人,49岁,在“抗冻”这条路上已经走了16个年头。这在平均存活年限只有3到5年的渐冻人中间,算得上是一个小小的奇迹。
每天上午9点多,旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑,然后在他的大腿上放一块木板,作为鼠标垫。木板外面裹了一层布,为的是防止手心出汗带来的麻烦。
由于失去了说话的能力,表情和眼神也难以被理解,旱莲草只能在电脑上打字,表达自己的意思。

旱莲草,云南昆明人,1998年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用鼠标,写了五千多字的方案
渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱,大多数手指已无法动弹,只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键,所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置:左手食指放在鼠标左键上,右手中指关节放在鼠标右键上,如同双手捧着鼠标。
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